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Schmetterlingskinder

K

Katki

5.000er-Club
Registriert
26 Juli 2003
Beiträge
6.988
Ort
Tirol
Schmetterlingskinder- Epidermolysis bullosa​



top_image.jpg


Da bei uns in der gegend überall Bilder und Plakate zu dem Thema hängen möchte ich wissen war ihr darüber haltet,.
Die Krankheit heißt im Fachausdruck: Epidermolysis bullosa.
Man hat die krankheit so weit ich weis von geburt an. Es ist ein Defekt in den Genen.
Kinder verletzten sich sehr leicht. ihre haut ist sehr dünn- so wie der flügel eines Schmetterlinges und schon eine feste berührung kann bei eiigen zu blutungen fürhen.

Was haltet ihr von der krankheit?
ich finde es arg und brutal. Die kinder werden oft icht sehr alt. dennoch haben die meisten eine ausergewöhnliche lebensfreude. Die krankheit ist bisher noch unheilbar.

hand_m_schmetterling.jpg

Debra_Anzeige_Rutsche.jpg
Debra_Anzeige_Schuhe.jpg
 
Werbung:
Ich habe schon öfters von der Krankheit gehört, und ich finde sie einfach nur schrecklich.

Die beiden Bilder unten haben mir einen Schauer über den Rücken laufen lassen, besonders die Rutsche, das ist ein grausames und unvorstellbares Bild.

Mehr fällt mir dazu wirklich nicht ein...
 
Diese Krankheit ist etwas von dem Schlimmsten was einem Kind passieren kann, ich könnte mir nicht vorstellen darunter zu leiden. Beim Spielen Ständig vorsichtig zu sein immer gut genug angezogen um den größten Schaden abzuwähren. Deswegen bewundere ich diese Kinder zutiefst Menschen die so eine Krankheit haben und dann eine Lebensfrude aufbringen zukönnen die uns alle mitreist ist einfach nur zu bewundern.

ich bewundere jedes dieser Kinder für ihre Stärke
 
Ich finde das erschütternd, was diese Kinder haben. Das hört sich so ähnlich an wie diese "Glasknochkrankheit"
Ich könnte mir das nie vorstellen, wenn einem der kleinste Fingerdruck wehtut, bzw sogar zum bluten beginnt.
@katki: Weißt du vielleicht wie verbreitet diese Krankheit ist? Haben sie schon viele Kinder bekommen?
 
das ist jawirklihc schrecklich sowas,als ich die bilder angeschaut habe,wurde mir richtig schlecht,das ist echt brutal wen ein kind das seit geburt hat,und wen man klein ist kann man nie richtigen spielen :(
 
Nea schrieb:
Weißt du vielleicht wie verbreitet diese Krankheit ist? Haben sie schon viele Kinder bekommen?
Zum Vergrößern anklicken....

hab mal nachgeforscht und herausgefunden, dass es in deutschland zur zeit etwa 3700 schmetterlingskinder gibt! erschreckend, dass es eine so hohe zahl ist, ich hätte mir das ehrlich gesagt nicht gedacht. wie es bei uns in österreich aussieht, weiß ich nicht.

ich finde, dass die krankheit sehr schlimm ist. dass das schlimmste daran (jetzt für die kinder selbst) der frühe tod ist, bezweifle ich ehrlichgesagt, denn mit so einer krankheit leben zu müssen, ist das allerschlimmste überhaupt. die hände, arme, beine dieser kinder müssen andauern einbadagiert werden, sie dürfen im prinzip fast nichts angreifen, da die verletzungsgefahr zu groß ist.

wer sich noch etwas mehr informieren will, hab da eine seite über schmetterlingskinder gefunden: www.schmetterlingskinder.de
 
die bilder sind wirklich der wahnsinn.
ich mein, wie das dargestellt wird, ist wirklich ergreifend..
ich hab mal einen bericht über solche kinder gesehen, und musste total heulen.
das ist einfach nur ungerecht,
und dass es eine so hohe zahl ist, macht das ganze noch viel schlimmer...

ich könnte mir nicht vorstellen, mit so einer krankheit leben zu können, die kleinen sind echt zu bewundern..
ich hoffe nur, dass irgendwann (hoff. bald) etwas dagegn entwicklet oder erfunden wird.
ich glaube zwar nich, dass es so schnell adzukommen wird, aber ich wünsch es mir wirklich,
diese kinder verdienen es, für ihre stärke bewundert zu werden
 
ich finde das auch schlimm. Wenn ich mir diese Rutschbahn ansehe oder diese anderen Bilder...das ist echt krass. Ich frage mich wie Eltern damit umgehn. Sie dürfen ihr Kind ja nicht mal umarmen...
 
ich habe auch schon mal von der Krankheit gehört und finde es echt schlimm, mir tun die Kinder voll Leid..............
 
Ich weiß das diese Krankheit für alle Beteiligten schlimm ist. Gerade für kleine Kinder. Sie müssen sozusagen in "Watte" gepackt werden, haben keine normale Kindheit. Wenn ich mir so überlege wie oft gerade Kinder die laufen lernen irgendwo anecken (und das nicht nur leicht), hinfallen usw...
Schade das Solche (und auch andere schlimme Krankheiten) immer mehr werden.

@Meja:
Auch Frühgeburten ohne Überlebenschancen werden Schmetterlingskinder genannt. Aber dort in dem zusammenhang das sie halt sehr früh geboren werden und natürlich dementsprechend klein sind. Die hat ist noch nicht richtig ausgebildet und man kann durch sie hindurchsehen, halt zart (dünn) wie die Flügel bei Schmetterlingen.
 
wow ich finde diese krankheit voll schlimm und mir tun die kids auch furchtbar leid!

eine freundin von mir wollte mal ein referat darüber halten..ich finde das ist ein thema das bestimmt alle bewegt! :zustimmen
 
Ich habe bis vor kurzem diese Krankheit nicht gekannt. Vor ein paar Wochen habe ich ein Werbung gesehen. Darin wird eine Dusche aufgedreht + statt Wasser kommen Nägel heraus.
Mir tun solche Kinder total leid. Auch wenn sie lernen mir der Krankheit umzugehen, haben sie sicher nie so ein ausgelassenes Leben wie andere + es gibt viele Dinge bei denen Schmetterlingskinder eingeschränkt sind.
 
Ich finde diese Krankheit schlimm und finde es toll das die Kinder so gut damit umgehen,ich könnte mir nicht vorstellen in ihrer Haut zu stecken.Man muss so vorsichtig sein und kann fast gar nichts machen.Und am schlimmsten finde ich das diese Krankheit zurzeit unheilbar ist.
 
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Mahh ich finde diese Kinder ja soo arm.
Ich bin ja so froh, dass ich nicht so eine Krankheit hab.
Mir tun die Kinder ur leid
 
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